«Μαμά, μπαμπά με λένε Αυτισμό και μεγαλώνω!»Το πέρασμα από την παιδική στην εφηβική και ενήλικη ζωή σε άτομα με διαταραχές στο αυτιστικό φάσμα. Ποια μπορεί να είναι η συμβολή των ψυχολόγων-ειδικών;

«Όταν βγαίνω έξω στο δρόμο ή στην πλατεία, νιώθω όλους τους θορύβους να έρχονται πάνω μου, σαν να με πατάνε».

Αυτά είναι τα λόγια ενός νεαρού ενήλικα με σύνδρομο Asperger, εξηγώντας πώς εκλαμβάνει τα αναρίθμητα ερεθίσματα του περιβάλλοντος.

Ο αυτισμός – σε όλες τις εκφάνσεις του φάσματος, από την αυτιστική διαταραχή, την διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και το σύνδρομο Asperger –  είναι μια διαταραχή στην επεξεργασία των πληροφοριών του περιβάλλοντος. Αυτό συνεπάγεται μια δυσκολία των ατόμων με αυτισμό (μεγαλύτερη ή μικρότερη) να προσαρμοστούν στις συνθήκες της καθημερινότητας που για όλους εμάς είναι αυτονόητες και σχετικά προβλέψιμες. Για ένα παιδί με αυτισμό δεν είναι καθόλου αυτονόητο ούτε προβλέψιμο ότι το πρωί πρέπει να σηκωθεί συγκεκριμένη ώρα, λίγο αργότερα να πάει σχολείο, μετά να πάει κολυμβητήριο κοκ. Ένα παιδί με αυτισμό όταν δεν του έχουν πει ότι είναι Δευτέρα κι όχι Σάββατο, όταν δεν βλέπει πού είναι τα ρούχα του και με ποια σειρά να τα φορέσει, αν στο σχολείο το πειράξει κάποιος, ή αν η μαμά αργήσει να το πάρει το μεσημέρι, τότε ο κόσμος του φαντάζει άδικος και απρόβλεπτος, γεμάτος κακές εκπλήξεις και άγχος. Τότε δεν είναι λογικό να κλαίει και να φωνάζει ή ακόμα και να κλοτσήσει όποιον βρεθεί μπροστά του; Και πώς να το πει αυτό ένα παιδί, πώς να το περιγράψει στη γλώσσα των άλλων – των μη αυτιστικών – αφού το έχει στο μυαλό του αλλά δεν μπορεί να βρει τις λέξεις; Η δυσκολία στην επικοινωνία δυσχεραίνει τα πράγματα.

Στην εφηβεία όμως τι γίνεται; Έχει μάθει το παιδί να διαχειρίζεται το άγχος που του προκαλούν οι ξαφνικές αλλαγές; Έχει μάθει να αποφορτίζει το θυμό του με κοινωνικά αποδεκτό τρόπο; Έχει μάθει να εξηγεί τι ακριβώς του συμβαίνει και να ζητάει βοήθεια όταν χρειάζεται; Κι αν δεν έχει μάθει, πώς θα τα καταφέρει στην ενήλικη ζωή; Πώς θα αυτοεξυπηρετηθεί σε ένα επαγγελματικό Λύκειο ή μια εκπαιδευτική σχολή; Θα μπορέσει να κάνει μια δουλειά έστω και απλή; Πώς θα υπερασπιστεί τον εαυτό του αν συνομήλικοι ή μεγαλύτεροι τον περάσουν για αφελή και τον εκμεταλλευτούν; Πώς θα κάνει συνδιαλλαγές με χρήματα, πώς θα συντηρήσει οικονομικά τον εαυτό του; Θα μάθει να κυκλοφορεί σε κεντρικούς δρόμους με μέσα μαζικής μεταφοράς; Πώς θα γνωρίσει και θα διατηρήσει παρέες; Θα κάνει σχέσεις με το άλλο φύλο; Μπορεί να κάνει οικογένεια;

Θα έλεγε κανείς ότι όσο τα παιδιά μεγαλώνουν και αυτονομούνται, καθησυχάζονται οι γονείς. Όμως οι γονείς αυτιστικών παιδιών όσο βλέπουν τα παιδιά τους να μεγαλώνουν, τόσο προβληματίζονται από ερωτήματα σαν τα παραπάνω. Τα παιδιά με αυτισμό – είτε πρόκειται για αυτιστική διαταραχή και νοητική στέρηση μαζί, είτε πρόκειται για υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό – παρακολουθώντας ειδικά παιδαγωγικά προγράμματα, αλλά και καθώς και τα ίδια ωριμάζουν, καταφέρνουν στο δικό τους χρόνο και ανάλογα με το επίπεδο από το οποίο ξεκίνησαν να εκπαιδευτούν σε δεξιότητες αυτοεξυπηρέτησης ή σε κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες. Η πρόγνωση για την ενήλικη ζωή είναι ένα δύσκολο εγχείρημα για τους «εδικούς». Το σίγουρο είναι ότι κάποιου είδους καθοδήγηση θα είναι πάντοτε απαραίτητη. Αυτή η καθοδήγηση ποικίλλει σε βαθμό και συχνότητα ανάλογα με το τρέχον επίπεδο των καθημερινών, επικοινωνιακών, κοινωνικών δεξιοτήτων του κάθε ατόμου με αυτισμό. Στις πιο λειτουργικές περιπτώσεις, το άτομο καταφέρνει να αυτονομηθεί, να ζήσει χωρίς τους γονείς του, να βρει δουλειά, να κάνει σχέσεις με το άλλο φύλο. Εδώ η καθοδήγηση παίρνει τη μορφή «εποπτείας»: κάποιου που «ελέγχει» αν όλα πάνε καλά, σε ποιους τομείς χρειάζεται βοήθεια (οικονομική, πρακτική, υποστηρικτική) και σε ποια θέματα χρειάζεται εξήγηση και συμβουλή. Δεν είναι πάντα απλή αυτή η μορφή καθοδήγησης, καθώς ένας ενήλικάς με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό, μπορεί να έχει αρκετά άκαμπτη σκέψη και να μην επιδέχεται συμβουλές και διαφορετικές γνώμες από τη δική του. Στις λιγότερο λειτουργικές περιπτώσεις, ο βαθμός αυτονομίας που κατακτά ένας ενήλικας είναι πιο περιορισμένος και ποικίλλει από συμβίωση και φροντίδα από τους γονείς, ως ημι-αυτόνομη συμβίωση και εύρεση δουλειάς ή ημι-απασχόλησης. Εδώ η ανάγκη για καθημερινή παρέμβαση και υποστήριξη είναι σαφώς μεγαλύτερη.

Πώς όμως μπορεί να πραγματωθεί η παραπάνω αυτονομία των ατόμων με αυτισμό λιγότερο ή περισσότερο λειτουργικών; Στην Ελλάδα το μεγαλύτερο μέρος της ευθύνης αυτής πέφτει στους γονείς, στα αδέρφια, ή στο στενό συγγενικό περιβάλλον. Δυστυχώς οι κατάλληλες δομές (ξενώνες, αυτόνομα διαμερίσματα, χώροι και θέσεις καθοδηγούμενης εργασίας) είναι τραγικά περιορισμένες σε αριθμό έως ανύπαρκτες.

Ας δούμε ωστόσο ποιος μπορεί να είναι ο δικός μας ρόλος, ως ψυχολόγων «ειδικών» στον αυτισμό και πώς μπορούμε να αξιοποιήσουμε τη γνώση και την εμπειρία μας ώστε να συμβάλλουμε από τη μια στην θετική εξελικτική πορεία ενήλικων με αυτισμό κι από την άλλη στην διεκδίκηση ανάλογων υπηρεσιών και παροχών από την πολιτεία.

Ας ξεκινήσουμε από την εφηβεία, όπου μπαίνουν τα θεμέλια για την αυτονομία και ανεξαρτησία. Η παρέμβασή μας έχει πολύπλευρο χαρακτήρα: αφορά και στον ίδιο τον έφηβο και στο περιβάλλον του. Περιλαμβάνει ψυχο-εκπαίδευση και διαδικασία αυτογνωσίας με τον ίδιο τον έφηβο. Μέσα από μια ισότιμα συνεργατική διαδικασία, οδηγούμε τον έφηβο σε αναγνώριση των ιδιαιτεροτήτων του, των δυσκολιών του αλλά και των ικανοτήτων του, και σε κατανόηση του αυτισμού μέσα από την προσωπική του εμπειρία. Παράλληλα ασκούμε τον έφηβο σε κοινωνικές και επικοινωνιακές δεξιότητες μέσα από τη συνεργατική μας σχέση, είτε στο γραφείο μας, είτε στο σπίτι του ίδιου, είτε στην κοινότητα. Φέρνουμε τον έφηβο σε επαφή με άλλους εφήβους με αυτισμό και με παρόμοιες δυσκολίες και ικανότητες. Μέσα από τη διαδικασία ομάδας με δομημένο πρόγραμμα, οι έφηβοι ασκούνται σε επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες, καθώς και στα όρια και στους κοινωνικούς κανόνες των διαπροσωπικών σχέσεων. Ταυτόχρονα διευρύνουν τα όρια της αυτογνωσίας τους. Περνάνε από την κατανόηση του εαυτού, στην σύγκριση με συνομηλίκους με την ίδια ταυτότητα (αυτισμός). Πρόκειται για μια δύσκολη επεξεργασία που χρειάζεται συστηματική καθοδήγηση. Στόχος μας εδώ δεν είναι απλά η «παρέα» με «όμοιους» συνομηλίκους, αλλά η άσκηση στην παρατήρηση συμπεριφορών του εαυτού προς τους άλλους και αντίστροφα, η άσκηση στην ανακάλυψη χαρακτηριστικών που κάνουν τα άτομα να μοιάζουν ή να διαφέρουν, η ανάδειξη της προσωπικής ή συλλογικής ταυτότητας και η αποδοχή εν τέλει της διαφορετικότητας. Απώτερος στόχος μας είναι οι έφηβοι να ενισχυθούν σε στρατηγικές που μπορούν να χρησιμοποιούν στις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, ακόμα κι αν αυτό σημαίνει ότι ζητάνε βοήθεια από κάποιον, γνωστοποιούν την ταυτότητά τους, τις δυνατότητες και τις δυσκολίες τους. Η εφαρμογή των δεξιοτήτων και στρατηγικών αυτών δεν είναι εύκολη για τον έφηβο με αυτισμό. Είναι εξ ορισμού δύσκολο να γενικεύσει κάτι που έμαθε από τον ειδικό στο γραφείο και να το εφαρμόσει στην καθημερινότητα στο σχολείο με άλλα άτομα. Γι αυτό το λόγο χρειάζεται η συμβολή του περιβάλλοντος του εφήβου. Ιδανικά θέλουμε ο «ειδικός» να συνεργάζεται ισότιμα με την οικογένεια, το σχολείο, την εξωτερική κοινότητα, ώστε να ακολουθείται ένα πρόγραμμα με συνέπεια και σταθερότητα από όλες τις εκφάνσεις της καθημερινότητας του εφήβου.

Οι παρεμβάσεις αυτές δεν εγγυώνται βέβαια την απόλυτη αυτονομία και ανεξαρτησία στην ενήλικη ζωή. Αυτό έχει να κάνει από τη μια με την ίδια τη λειτουργία του αυτιστικού μυαλού που δύσκολα γενικεύει κάτι που μαθαίνει σε ένα δεδομένο χώρο και χρόνο, από την άλλη και με την προσωπική πορεία ωρίμανσης που διανύει το κάθε άτομο στις εκάστοτε συνθήκες διαβίωσης. Γι’ αυτό το λόγο η παρέμβαση και υποστήριξη στους ενήλικες αυτιστικούς αφορά σε ζητήματα καθημερινότητας που αναδεικνύονται ως δυσλειτουργικά για το άτομο. Η παρέμβαση είναι πάλι διττή: συνεργασία με τον ίδιο τον ενήλικα αλλά και με το περιβάλλον του. Η διαφορά  με τις μικρότερες ηλικίες, είναι ότι οι ενήλικες έχουν να αντιμετωπίσουν μεγαλύτερες απαιτήσεις από το κοινωνικό περιβάλλον.  Ενδεικτικά αναφέρουμε κάποια κοινωνικά κριτήρια τα οποία καλούνται να πληρούν προκειμένου να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο: παρακολούθηση εκπαίδευσης, εύρεση εργασίας και στέγασης, οικονομική αυτονομία, σύναψη σχέσεων με το άλλο φύλο. Να σημειώσουμε εδώ ότι η πλήρωση αυτών των προσδοκιών μπορεί να πραγματωθεί σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, αναλόγως των δυνατοτήτων (νοητικών, κοινωνικών κλπ) του ατόμου. Χρησιμοποιώντας τις δυνατότητες αυτές ως αφετηρία της παρέμβασης, μπαίνουν ρεαλιστικοί στόχοι από κοινού με τον ενήλικα και το περιβάλλον του (οικογενειακό, σχολικό, εργασιακό) για το τι μπορεί να καταφέρει. Φτιάχνουμε ένα «σχέδιο ζωής» που ανταποκρίνεται στις ανάγκες και τις επιθυμίες του ατόμου. Για παράδειγμα στόχος για κάποιον ενήλικα με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό αλλά με χαμηλές κοινωνικές δεξιότητες, μπορεί να είναι η εύρεση εκπαίδευσης (π.χ. τεχνικής που ταιριάζει στα ενδιαφέροντά του και στις δυνατότητές του) και απασχόλησης (π.χ. ως βοηθός τεχνικού σε κάποιον επαγγελματία που γνωρίζουμε και διατίθεται να τον καθοδηγήσει) και η ενδυνάμωση δεξιοτήτων που αφορούν στη σύναψη σχέσεων συνεργασίας, φιλικών ή διαπροσωπικών σχέσεων. Για κάποιον ενήλικα με χαμηλότερης λειτουργικότητας αυτισμό, στόχος είναι η εξεύρεση δημιουργικής απασχόλησης σε προστατευόμενο και καθοδηγούμενο χώρο (π.χ. κέντρο δημιουργικής απασχόλησης με εξειδικευμένο προσωπικό) και η ενδυνάμωση του οικογενειακού περιβάλλοντος ως τόπου κατοικίας (μέσω υποστήριξης και συμβουλευτικής γονέων / αδερφών). Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η κατανόηση και αποδοχή του αυτιστικού τρόπου σκέψης του συγκεκριμένου ατόμου,  καθώς και η ανακάλυψη των θετικών / δυνατών σημείων και των δυσκολιών του αντίστοιχα. Από κοινού με τον ενήλικα αναζητούμε συμμάχους σε αυτήν την διαδικασία. Συμμάχους που προέρχονται από το οικογενειακό περιβάλλον και την ευρύτερη κοινότητα. Για παράδειγμα, για κάποιον νεαρό ενήλικα που αναζητά κάποια μορφή απασχόλησης στην καθημερινότητά του, έχει σημασία να χαρτογραφήσουμε ποιες είναι οι δυνατότητες (π.χ. κάποιο μαγαζί στην γειτονιά, κάποιος συγγενής για τον οποίο μπορεί να κάνει κάποια απλή τεχνική εργασία, κάποιο στέκι δημιουργικής απασχόλησης κλπ) και να δημιουργήσουμε κατάλληλες συνθήκες (ενημέρωση και συνεργασία με τα άτομα του χώρου που πρόκειται να τον απασχολήσουν και να τον καθοδηγήσουν). Κομβικής σημασίας είναι και η από κοινού εξεύρεση δραστηριοτήτων ελεύθερου χρόνου, στη γειτονιά, σε ελεύθερους χώρους, σε ξενώνες, ώστε να προωθείται η κοινωνική αλληλεπίδραση, αλλά και να περιορίζεται ο στιγματισμός, η απόρριψη, η κοινωνική απομόνωση.

Είναι προφανές ότι όλα τα παραπάνω είναι δύσκολο να επιτευχθούν αν δεν υπάρχει η συμβολή της πολιτείας. Αναπόσπαστο κομμάτι της δουλειάς μας είναι η επισήμανση των αναγκών και των ελλείψεων παροχών από την πλευρά της πολιτείας. Ιδιαίτερα μάλιστα στην περίοδο που διανύουμε, όπου οι παροχές στην υγεία και στην παιδεία όλο και συρρικνώνονται και οι ιδιαίτερες ανάγκες ανθρώπων που σκέφτονται και συμπεριφέρονται διαφορετικά απαξιώνονται και περιθωριοποιούνται, είναι απόλυτα αναγκαία η διεκδίκηση παροχών στον τομέα της ψυχικής υγείας και ειδικής αγωγής. Εμείς ως επαγγελματίες από κοινού με τους χρήστες υπηρεσιών ψυχικής υγείας και τις οικογένειές τους, οφείλουμε να καταστήσουμε σαφές προς τους δήμους, τους συλλόγους, τους φορείς, την πολιτεία γενικότερα, ότι υπάρχουν συγκεκριμένες ανάγκες για τα άτομα με αυτισμό που πρέπει να ικανοποιηθούν. Η δημιουργία ξενώνων διαβίωσης με ειδικευμένο προσωπικό (όχι μια κακή απομίμηση των οικοτροφείων), η εξεύρεση διαμερισμάτων για ημι-αυτόνομη διαβίωση (με μερική υποστήριξη και καθοδήγηση από ειδικούς), καθώς και η ίδρυση ειδικών εκπαιδευτηρίων και η δημιουργία θέσεων εργασίας υπό καθοδήγηση, δεν είναι υπερβολές και υπερφίαλες επιδιώξεις. Αναφέρονται σε ανθρώπινες ανάγκες και δικαιώματα και γι’ αυτό η διεκδίκησή τους αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των στόχων μας και της δουλειάς μας.

Ελπίζουμε έτσι να μπορέσουμε να φτιάξουμε έναν κόσμο πιο φιλικό για ανθρώπους με αυτισμό, έναν κόσμο που θα αποδέχεται την διαφορετικότητά τους και δεν θα τους «πατάει» με τις άπειρες – και συχνά άχρηστες – πληροφορίες και θορύβους του.

Ηλέκτρα Αναγνωστοπούλου, Εξελικτική Ψυχολόγος