Αμοιβαία υποστήριξη συγγενών και φίλων στο χώρο της ψυχικής υγείας: Πώς νοηματοδοτούν τα μέλη μιας ομάδας την εμπειρία τους. Ποιοτική έρευνα της Μαριάννας Κεφαληννού

Περίληψη

Οι ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης αποτελούν φαινόμενο των τελευταίων δεκαετιών στο χώρο της ψυχικής υγείας, το οποίο είναι συνεχώς εξαπλούμενο ανά τον κόσμο και ορισμένες φορές προβάλλεται ως εναλλακτική αντί των παραδοσιακών θεραπευτικών παρεμβάσεων, ενώ σε άλλες περιπτώσεις εντάσσεται σε ένα πλαίσιο συνεργασίας και αλληλοσυμπλήρωσης με την κλινική πράξη. Σύγχρονες έρευνες πραγματεύονται την ανάδειξη των χαρακτηριστικών και την ανάλυση της αποτελεσματικότητας τέτοιων ομάδων, χωρίς, ωστόσο, να έχουν εστιάσει επαρκώς στις ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης για συγγενείς και φροντιστές ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία. Το παρόν άρθρο παρουσιάζει τα ευρήματα μιας συμμετοχικής έρευνας δράσης, σκοπός της οποίας ήταν η διερεύνηση του νοήματος που φέρει για τα μέλη της η συμμετοχή σε μια τέτοια ομάδα. Η ποιοτική ανάλυση συζητήσεων της ομάδας υποστήριξης συγγενών και φίλων του Δικτύου των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές ανέδειξε τα εξελικτικά χαρακτηριστικά της διεργασίας, όπως τα αντιλαμβάνονται τα μέλη της, τους μηχανισμούς αλλαγής και τις περαιτέρω προσδοκίες τους.

 

Εισαγωγή

Η παρουσία των ομάδων αυτοβοήθειας, αλλιώς ομότιμης ή αμοιβαίας υποστήριξης, γίνεται όλο και πιο αισθητή τις τελευταίες δεκαετίες και ειδικά στο χώρο της ψυχικής υγείας έχουν θεωρηθεί το ταχύτερα αναπτυσσόμενο είδος υπηρεσιών ανά τον κόσμο από το 1990 και μετά (O’Hagan et al., 2009). Εκτός από τις ομάδες που αφορούν σε ανθρώπους που συναντιούνται λόγω μιας κοινής επώδυνης ψυχικής εμπειρίας ή κάποιας ψυχιατρικής διάγνωσης, από τα τέλη της δεκαετίας του 1980 άρχισαν να εμφανίζονται και ομάδες συγγενών ή φροντιστών (Chien, 2010). Κοινή παραδοχή στη διεθνή βιβλιογραφία είναι ότι η ανάγκη υποστήριξης των οικείων ενός ανθρώπου με μια σοβαρή ψυχιατρική διάγνωση είναι μεγάλη, καθώς η διάγνωσή του συνιστά τραυματικό γεγονός για αυτούς (Atkinson et al., 1998. Cohen, 1993. Jansen et al., 2015. Morison et al., 2003).

Έχει σημειωθεί ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί ορισμοί για τις ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης λόγω της ποικιλομορφίας και ετερότητας των χαρακτηριστικών τους και για τον λόγο αυτό κάθε αναφορά σε τέτοια παραδείγματα απαιτεί και μια σχετική αποσαφήνιση εξ’ αρχής (Chaudhary et al., 2013). Το παρόν άρθρο αναφέρεται σε ομάδες που εμπίπτουν στον εξής ορισμό:

«Μια ομάδα αυτοβοήθειας ή αμοιβαίας υποστήριξης αποτελείται από ανθρώπους που έχουν προσωπική εμπειρία του ίδιου προβλήματος ή κατάστασης ζωής, είτε άμεσα, είτε μέσω της οικογένειας ή των φίλων τους. Το μοίρασμα των εμπειριών τους δίνει τη δυνατότητα να αλληλοπροσφέρουν μια μοναδική ποιότητα αμοιβαίας υποστήριξης και να συγκεντρώσουν πρακτικές πληροφορίες και τρόπους αντιμετώπισης. Οι ομάδες λειτουργούν από και για τα μέλη τους» (Self Help Nottingham, 2000).

Επιπλέον, «οι ομάδες που οργανώνονται και καθοδηγούνται από ψυχιάτρους και θεραπευτές δεν πληρούν τις προϋποθέσεις, εκτός αν αυτά τα άτομα βρίσκονται εκεί ως μέλη της ομάδας και όχι με τους επαγγελματικούς ρόλους τους» (Goldstrom et al, 2006, p.95).

Μια ανασκόπηση δημοσιευμένων μελετών μέχρι τον Απρίλιο του 2010 εντόπισε στη διεθνή βιβλιογραφία 755 μελέτες για οικογενειακές παρεμβάσεις κάθε είδους σχετικές με την ψύχωση (Lobban et al, 2013). Τα υφιστάμενα ερευνητικά κενά μπορούν να συνοψιστούν ως εξής: Στις περιπτώσεις οικογενειακών παρεμβάσεων, το ερευνητικό ενδιαφέρον έχει εστιάσει κυρίως στα δευτερογενή οφέλη για τα διαγνωσμένα πρόσωπα και όχι στα άμεσα οφέλη για τους ίδιους τους φροντιστές (Chien & Norman, 2009). Το 2015 δημοσιεύτηκε η πρώτη συστηματική ανασκόπηση και μετα-ανάλυση παρεμβάσεων που στόχευαν στη βελτίωση της εμπειρίας των φροντιστών προσώπων με διάγνωση σχιζοφρένειας ή διπολικής διαταραχής και ανέδειξε τα θετικά αποτελέσματα και τη χρησιμότητα τέτοιων παρεμβάσεων (Yesufu-Udechuku et al., 2015). Από τις 24 έρευνες που συμπεριλήφθηκαν, οι οποίες ήταν αποκλειστικά τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες (RCTs), μόνο οι τέσσερις αφορούσαν σε ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης και μία σε συνδυασμό ψυχοεκπαίδευσης και ομάδας υποστήριξης. Επιπλέον, οι εν λόγω ομάδες δεν οργανώθηκαν από οργανισμούς αυτοβοήθειας, αλλά από δομές κοινωνικών υπηρεσιών ή υπηρεσιών υγείας. Τα παραδείγματα δημοσιεύσεων για ομάδες φροντιστών που οργανώθηκαν από τους ίδιους σε πλαίσια αμοιβαίας υποστήριξης και όχι από επαγγελματίες ψυχικής υγείας είναι εξαιρετικά περιορισμένα και αναφέρονται σε άλλες ή μεικτές κατηγορίες διαγνώσεων των συγγενών τους, όπως άνοια, κατάθλιψη ή νοητική στέρηση (Munn-Giddings & McVicar, 2006). Στην Ελλάδα, οι υπάρχουσες παρεμβάσεις έχουν κυρίως ψυχοεκπαιδευτικό προσανατολισμό, με ανάλογα ερευνητικά ευρήματα (Tomaras et al., 2000). Ως προς το Δίκτυο των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές (Hearing Voices Network), στο οποίο επικεντρώνεται η παρούσα έρευνα, η διαθέσιμη διεθνής βιβλιογραφία αναφέρεται μόνο σε ομάδες αυτοβοήθειας για ανθρώπους που ακούνε φωνές (Romme et al., 2009, Ruddle et al., 2011) και δεν περιλαμβάνεται κάποια δημοσίευση για ομάδες συγγενών ή φίλων. Ο περιορισμένος αριθμός ερευνητικών ευρημάτων για ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης φροντιστών ανθρώπων με διάγνωση σχιζοφρένειας προκύπτει επίσης από μία ακόμα ανασκόπηση μελετών που δημοσιεύτηκαν μεταξύ 1989 και 2008 (Chien, 2010). Σε σύνολο 172 άρθρων σχετικών με παρεμβάσεις που στόχευαν σε μέλη οικογενειών με σκοπό τη διερεύνηση και διαπίστωση των οφελών και δυσκολιών για τα ίδια, μόνο 12 μελέτες αφορούσαν σε ομάδες αμοιβαίας υποστήριξης, από τις οποίες οι οκτώ ήταν ομάδες φροντιστών ατόμων με διάγνωση σχιζοφρένειας. Τέλος, οι υπάρχουσες μελέτες έχουν ασχοληθεί ελάχιστα με την εξελικτική διαδικασία της ομάδας και τους θεραπευτικούς μηχανισμούς από τους οποίους επωφελούνται τα μέλη τους, κάτι που έχει θεωρηθεί η κυριότερη αδυναμία της μέχρι σήμερα έρευνας (Chien, 2010).

Η συνεισφορά της παρούσας έρευνας έγκειται στο ότι αφορά σε ένα σπάνιο παράδειγμα παρέμβασης που προέκυψε στα πλαίσια ενός οργανισμού βάσης, όπως είναι το Δίκτυο των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές, που λειτουργεί σύμφωνα με τις προαναφερθείσες αρχές αυτοβοήθειας. Ο σκοπός της έρευνας είναι να διερευνήσει το νόημα που αποδίδουν τα μέλη της ομάδας στην εμπειρία της συμμετοχής τους σε αυτή.

 

Χαρακτηριστικά της ομάδας

Η ομάδα ιδρύθηκε το 2011 από μέλη του τμήματος του Δικτύου των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές (Hearing Voices Network) που εδρεύει στην Αθήνα. Στην επίσημη ιστοσελίδα του, το Δίκτυο περιγράφεται ως τμήμα ενός παγκοσμίου κινήματος «που δημιουργήθηκε από και για ανθρώπους που ακούνε φωνές ή έχουν παρόμοιες ασυνήθιστες εμπειρίες, καθώς και φίλους, συγγενείς και εργαζόμενους που θέλουν να εκφράζουν έμπρακτα τις έντονες ενστάσεις τους για τον τρόπο που λειτουργεί το σύστημα ψυχικής υγείας.» (Δίκτυο Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές, χ.χ.). Η ομάδα υποστήριξης συγγενών και φίλων διέπεται από τις αρχές του ευρύτερου δικτύου, λειτουργεί σύμφωνα με το δημοκρατικό μοντέλο (Γεωργάκα, 2016) και διαδικτυακά συστήνεται ως εξής:

Έχοντας πάντα ως γνώμονα την προστασία της αξιοπρέπειας των οικείων μας και το σεβασμό προς τα προσωπικά τους δεδομένα, επιδιώκουμε αυτή η ομάδα να αποτελέσει το χώρο εκείνο, όπου οι άνθρωποι που νοιάζονται για ένα αγαπημένο τους πρόσωπο που υποφέρει ψυχικά και νιώθουν πολύ μόνοι, γιατί δεν ξέρουν πού ή πώς να απευθύνουν τις ερωτήσεις τους, ντρέπονται να μιλήσουν για όλα όσα τους προβληματίζουν και συνήθως αντιμετωπίζονται από τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας διεκπεραιωτικά, χωρίς να λαμβάνουν την υποστήριξη στην οποία ελπίζουν, θα μπορέσουν να ιχνηλατήσουν κομμάτια των δικών τους εμπειριών, να κατανοήσουν και να προσεγγίσουν με διαφορετικούς τρόπους τον ψυχικό πόνο, τις σχέσεις και τις πρακτικές τους (Ομάδα υποστήριξης συγγενών και φίλων HVN, χ.χ.).

Η ομάδα είναι αόριστης διάρκειας και για το μεγαλύτερο διάστημα της λειτουργίας της είναι ανοιχτή, αλλά κλείνει ανά περιόδους ανάλογα με τις τρέχουσες ανάγκες των μελών της. Οι συναντήσεις στην ανοιχτή φάση πραγματοποιούνται ανά 15 ημέρες, ενώ στην κλειστή πραγματοποιούνται μία φορά τον μήνα. Αν και οι οικείοι όλων των μελών της ομάδας πλην ενός έχουν διάγνωση σχιζοφρένειας, οι συναντήσεις της ομάδας δεν επικεντρώνονται στην ως άνω νοσολογική οντότητα και σε συζητήσεις περί σχετικών συμπτωμάτων, αλλά στη διαχείριση του τραύματος που σχετίζεται με το βάρος της διάγνωσης, καθώς και στην προσπάθεια κατανόησης του τρόπου που οι φωνές ή άλλες ασυνήθιστες εμπειρίες βιώνονται μέσα στη σχέση με τα αγαπημένα τους πρόσωπα.

Η λειτουργία της ομάδας έχει εμπνευστεί από το μοντέλο της ανάρρωσης (recovery model). Η έννοια της ‘ανάρρωσης’ σε αυτή την περίπτωση απομακρύνεται από το ιατροκεντρικό μοντέλο και γίνεται αντιληπτή με την κυριολεκτική σημασία και ετυμολογία της λέξης, δηλαδή ως μια διαδικασία ανάκτησης δύναμης. Λαμβάνοντας υπόψη την ύπαρξη αρκετών διαφοροποιημένων μοντέλων ανάρρωσης (Davidson et al., 2010), ακολουθεί μια σύνοψη ορισμών της από τις Amering και Schmolke (2009) και τους Thornton και Lucas (2011), οι οποίοι αντικατοπτρίζονται στη λειτουργία του δικτύου: α) Χτίσιμο μιας ικανοποιητικής ζωής με νόημα, όπως ορίζεται από το ίδιο το άτομο, ανεξάρτητα από το αν υφίστανται επαναλαμβανόμενα συμπτώματα ή προβλήματα. β) Απομάκρυνση από την παθολογία, την αρρώστια και το σύμπτωμα και μετακίνηση προς την υγεία, τις δυνάμεις και την ευζωία. γ) Κεντρικός ρόλος της ελπίδας, ενεργός έλεγχος του ατόμου στη ζωή του (αυτενέργεια) και εξέλιξη. δ) Η αυτοδιαχείριση ενθαρρύνεται και διευκολύνεται. Για κάθε άτομο λειτουργεί κάτι διαφορετικό και δεν υπάρχουν λύσεις ‘μιας κοπής’. ε) Ανάκτηση ελέγχου και ευθύνης του ατόμου για τη ζωή του. στ) Ολιστική προσέγγιση. ζ) Ρεαλιστική αντιμετώπιση η) Δημιουργική ανάληψη ρίσκου θ) Οι κλινικοί επαγγελματίες από ειδικοί που βρίσκονται από ‘πάνω’ μετατρέπονται σε ‘συνοδούς’ σε ένα ταξίδι ανακάλυψης. ι) Κοινωνική ενσωμάτωση και δυνατότητα ανάληψης ικανοποιητικών ρόλων με νόημα μέσα στις τοπικές κοινότητες, αντί απομονωμένων υπηρεσιών. ια) Ανακάλυψη ή εκ νέου ανακάλυψη μιας προσωπικής ταυτότητας διαχωρισμένης από την ασθένεια ή τις ‘ειδικές ανάγκες’.

 

Μέθοδος

Η παρούσα περίπτωση μελετήθηκε σύμφωνα με τη μεθοδολογία της συμμετοχικής έρευνας δράσης, η οποία ορίζεται ως «μια ερευνητική προσέγγιση που περιλαμβάνει την ενεργή συμμετοχή των άμεσα ενδιαφερόμενων, των οποίων οι ζωές επηρεάζονται από το υπό μελέτη ζήτημα, σε όλες τις φάσεις της έρευνας με στόχο την παραγωγή χρήσιμων αποτελεσμάτων για την πραγματοποίηση θετικών αλλαγών» (Nelson et al., 1998, p.12). Η έρευνα πραγματοποιήθηκε σύμφωνα με τις ακόλουθες έξι βασικές αρχές, που προτείνονται από τον Nelson και τους συνεργάτες του (2010): α) Ερευνητικές αξίες συμβατές με τις αξίες της ομάδας, β) Ισότιμο μερίδιο για όλες/ους στη γνώση, στην εξουσία και στον έλεγχο της διαδικασίας, γ) Κοινωνικός προγραμματισμός προσανατολισμένος στους μηχανισμούς αλλαγής για τα άτομα και την κοινότητα, δ) Κατασκευή γνώσης από κοινού με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη, λαμβάνοντας υπόψη και τυχόν κοινωνικοπολιτικές παραμέτρους, ε) Δυνατότητα αξιοποίησης και διασποράς της παραγόμενης γνώσης από όλα τα μέλη της ομάδας με στόχο την κοινωνική αλλαγή και στ) Άσκηση της έρευνας με ξεκάθαρους ρόλους, καλή πίστη και με γνώμονα το συμφέρον της ομάδας, αντί ατομικών ενδιαφερόντων των ερευνητών.

Συμμετέχοντες/ουσες

Η ομάδα σήμερα αποτελείται από εννέα μέλη με σταθερή παρουσία, από τα οποία δύο είναι άνδρες και επτά γυναίκες. Και τα εννέα άτομα έλαβαν μέρος στην έρευνα. Είναι όλα μέλη της ομάδας από το 2013, αν και τέσσερα από αυτά είναι στην ομάδα από την έναρξη λειτουργίας της. Οι οικογενειακοί ρόλοι τους σε σχέση με τα διαγνωσμένα πρόσωπα ποικίλουν ως εξής: Δύο μέλη είναι μητέρες, τέσσερα μέλη είναι αδερφοί/ες, δύο μέλη κόρες και ένα μέλος έχει αναλάβει τη φροντίδα του συντρόφου της. Όλα τα μέλη είναι ελληνικής καταγωγής και οι ηλικίες τους κυμαίνονται από 25 έως 60 ετών. Έξι μέλη είναι εργαζόμενα, δύο ημιαπασχολούμενα και ένα μέλος συνταξιούχος. Το μορφωτικό επίπεδο όλων είναι τριτοβάθμιας εκπαίδευσης. Για την πραγματοποίηση της έρευνας εξασφαλίστηκε η ενημερωμένη συναίνεσή τους και δεν υπήρξε καμία αποχώρηση, ενώ είχε προηγηθεί ενημέρωση για τη δυνατότητα αποχώρησης σε οποιαδήποτε φάση της έρευνας.

Συλλογή και Ανάλυση Δεδομένων

Τα στοιχεία συγκεντρώθηκαν από καταγραφές συναντήσεων κατά τη διάρκεια των τριών τελευταίων ετών και από την απομαγνητοφώνηση μιας ημιδομημένης συζήτησης ομάδας εστίασης που πραγματοποιήθηκε μετά το πέρας των τριών χρόνων. Όπως προαναφέρθηκε, η συμμετοχή των μελών σε όλη τη διαδικασία ήταν ενεργή και σύμφωνη με τις αρχές της συμμετοχικής έρευνας δράσης. Τα δεδομένα αναλύθηκαν θεματικά. Οι συμμετέχοντες/ουσες είχαν πρόσβαση στα στοιχεία σε όλες τις φάσεις της έρευνας και το τελικό κείμενο συντάχθηκε κατόπιν εκ μέρους τους σχολιασμού και ανατροφοδότησης.

 

Ευρήματα

Τρία βασικά θέματα αναδύθηκαν από την ανάλυση των δεδομένων: 1. Η ομάδα ως μια εξελικτική πορεία μεταμόρφωσης, 2. Μηχανισμοί αλλαγής, 3. Αναζήτηση συνέχειας. Τα επιμέρους θέματα αναφέρονται σε κάθε ενότητα ξεχωριστά.

 

1. Η ομάδα ως μια εξελικτική πορεία μεταμόρφωσης

Τα μέλη της ομάδας επαναλαμβάνουν συνεχώς ότι μπήκαν σε μια διαδικασία που βίωσαν ως διαρκώς μεταβαλλόμενη και αντιλαμβάνονται την εξέλιξή τους ως μια σταδιακή πορεία αλλαγής:

«[η ομάδα] ανοίγει και βαθαίνει την εμπειρία και αυτό έγινε σταδιακά. Εγώ νομίζω ότι σιγά – σιγά, δεν μου ήρθε απλά η ιδέα, δημιουργήθηκαν πρακτικές μέσα μου διαφορετικές, άλλος τρόπος διαχείρισης και προσέγγισης της σχέσης, που εγώ νιώθω πολύ καλύτερα πια»

Η εξέλιξη για την οποία μιλούν δεν αποτέλεσε εκπλήρωση κάποιου συγκεκριμένου αιτήματος, καθώς δεν είχαν διαμορφώσει σχετικές προσδοκίες εκ των προτέρων, και βιώθηκε ως μια θετική έκπληξη που προέκυψε αβίαστα από τη διεργασία της ομάδας:

«Ούτε μπορούσα να φανταστώ πώς θα εξελίσσονταν και πώς πλούτισε τελικά αυτό το πράγμα, ήταν απλά σαν μια προσπάθεια… μια φυσική εξέλιξη»

Εξάλλου, η όλη διαδικασία χαρακτηρίζεται από συνεχείς μετασχηματισμούς, που δεν αφορούν σε μια γραμμική πορεία παραγωγής αποτελεσμάτων, αλλά στη διαρκή αναδόμηση αιτημάτων και προσδοκιών:

«Αλλάζουν συνέχεια το πώς είσαι, τα θέλω σου και το τι πιστεύεις και το τι παίρνεις και το τι δίνεις με την ομάδα»

Στην πορεία της ομάδας διακρίνουν διάφορες φάσεις από τις οποίες πέρασαν όλα τα μέλη και τις θεωρούν αναπόσπαστο κομμάτι της διεργασίας. Τονίζουν ότι η εμπειρία της συμμετοχής στην ομάδα μπορεί να γίνει κατανοητή μόνο στα πλαίσια μιας διαρκούς ροής, αντί μεμονωμένων στιγμών:

«Εγώ το βλέπω κάπως ιστορικά αυτό, νομίζω ότι όλοι περάσαμε από πολύ διαφορετικές φάσεις μπαίνοντας και αλλού βρισκόμαστε και μετά από τόσο καιρό εδώ που βρισκόμαστε τώρα, (…) νομίζω ότι πραγματικά έχει μια πορεία και έτσι μπορώ να το καταλάβω τουλάχιστον και να μιλήσω για αυτό»

Διακρίνουν τρεις βασικούς σταθμούς που σχετίζονται με μεγάλες συναισθηματικές αλλαγές. Οι σταθμοί αυτοί αποτελούν και επιμέρους θέματα στις αφηγήσεις τους, που μπορούν να συνοψιστούν ως εξής:

1α. Η φάση του χάους

Αρχικά, η είσοδος στην ομάδα ήταν συνυφασμένη με μια κατάσταση απόλυτης ψυχικής σύγχυσης, οδύνης και αποσταθεροποίησης. Τα μέλη της ομάδας έρχονταν σε αυτή χωρίς να τους είναι καν ξεκάθαρο τι ήθελαν να ζητήσουν. Από την περίοδο εκείνη θυμούνται κυρίως τον καταιγισμό νέων δυσάρεστων βιωμάτων σε γνωστικό, διανοητικό και συναισθηματικό επίπεδο:

«Εγώ ήμουνα στο χάος τότε, στο χάος πάρα πολλών συναισθημάτων, πάρα πολλών θέσεων, απόψεων, συγκρούσεων, σχέσεων, διαφορετικά»

Η ένταση του συναισθήματος αποδίδεται μέσω μεταφορών που υποδηλώνουν αποπροσανατολισμό και βίαιη ανατροπή της έως τότε πραγματικότητας:

«Εκείνη την περίοδο ήμουν και εγώ σε μια φάση αρχικά οριακή … ήταν σαν να τρώω μια σφαλιάρα όσων πραγμάτων βίωνα»

Αυτή η ανατροπή έφερε μια κατάσταση αβεβαιότητας και ένα αίσθημα ανημπόριας, λόγω άγνοιας και έλλειψης πληροφόρησης:

«Δεν ξέρω, είναι σαν να σου τραβούν το χαλάκι κάτω από τα πόδια, δεν ξέρεις πού να απευθυνθείς, φοβόμουνα κιόλας σε ποιον να απευθυνθώ (…) Όλο αυτό που είχε παρουσιάσει ήταν για εμένα ένα πάρα πολύ ισχυρό σοκ. Δηλαδή ήταν κάτι πρωτόγνωρο, και δεν ήξερα καθόλου πώς να το αντιμετωπίσω, πώς να το χειριστώ, τι ακριβώς γίνεται, να το κατανοήσω πάνω απ’ όλα και πρώτα από όλα»

Αν και δεν χρησιμοποιούν για τον εαυτό τους τον όρο ‘φροντιστής’, όταν περιγράφουν τις συνθήκες στη σχέση τους κατά την περίοδο εκείνη, επί της ουσίας περιγράφουν αυτόν το ρόλο και την κοινωνική πίεση που συνδέεται με την επιτέλεσή του. Αντιλαμβάνονταν το αγαπημένο τους πρόσωπο και το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο ως δύο ασύμβατους κόσμους, μεταξύ των οποίων οι ίδιοι/ες συνθλίβονταν. Σε εκείνη τη φάση, τα περισσότερα μέλη της ομάδας αυτόκλητα τοποθετούνταν ως απολύτως αρμόδια για τη ζωή του οικείου τους και θεωρούσαν αυτονόητο προαπαιτούμενο ή παράπλευρη απώλεια το να θυσιάζουν τις δικές τους ανάγκες και συναισθήματα στο όνομα της προστασίας του διαγνωσμένου προσώπου. Όλο αυτό το σκεπτικό αναπτυσσόταν ερήμην των άμεσα ενδιαφερόμενων και χωρίς διάλογο, με αποτέλεσμα συχνές συγκρούσεις:

«Λόγω της έντασης όλου αυτού που συνέβαινε νομίζω ότι είχα να παλέψω πάρα πολλά μέτωπα. Οπότε έπρεπε να αντιδράσω στο κοινωνικό και στο στίγμα, που ήταν πάρα πολύ έντονο. Οπότε έπρεπε να είμαι πάρα πολύ μαχητική και ταυτόχρονα να νιώθω κάτι πάρα πολύ έντονο. Απ’ την άλλη, για πολύ καιρό ήμουν πάρα πολύ προστατευτική. Δηλαδή, προσπαθούσα ταυτόχρονα στην ένταση των εσωτερικών του σκέψεων ή πόνου ή ό,τι και αν ήταν αυτό, να λειτουργώ πάντα καταπραϋντικά. Οπότε αυτό με έβαζε σε έναν ρόλο αμαζόνας, μάνας και ταυτόχρονα με άπειρους γρίφους που μου δημιουργούσε συνεχώς»

1β. Η φάση της διαπραγμάτευσης της εμπειρίας

Δεύτερος σταθμός στην πορεία της ομάδας και εξέλιξης των μελών της είναι η φάση της αλληλοϋποστήριξης και ενδυνάμωσης. Μέσα από τις συναντήσεις της ομάδας και την ανταλλαγή απόψεων άρχισαν να διαπραγματεύονται και να κατακτούν νέα νοήματα τόσο ως προς το βίωμα του αγαπημένου τους προσώπου, όσο και ως προς τη δική τους εμπειρία της οδύνης, που συνδέεται με τον ρόλο τους στην οικογενειακή ή συντροφική σχέση:

«Βρήκα ξανά τη χαμένη μου δύναμη, τη στήριξη, τη δυνατότητα να κατανοήσω περισσότερα πράγματα για το θέμα του γιου μου και της δικής μου αντίστοιχης περίπτωσης»

Σε αυτή τη φάση άρχισαν να αντιλαμβάνονται τη διάκριση μεταξύ των δικών τους αναγκών από αυτές των συγγενών τους και να συνειδητοποιούν τη σημασία αναζήτησης βοήθειας για τον εαυτό τους, εστιάζοντας στη δική τους εμπειρία.

«Είναι σημαντικό να κοιτάξεις και εσύ πώς νιώθεις για αυτό, αν χρειάζεσαι βοήθεια, τι βοήθεια χρειάζεσαι και τι ανάγκες προκύπτουν και πώς επηρεάζεσαι από το βίωμα αυτό που έχεις στην οικογένειά σου. Δεν είναι μόνο το βίωμα που έχει ο αδελφός μου, είναι και το βίωμα που έχω εγώ σαν αδελφή του»

1γ. Η φάση της αποδοχής

Μετά από ένα μακρύ διάστημα αναζήτησης και διεργασιών, που τοποθετούν περίπου στα δύο χρόνια συμμετοχής στην ομάδα, ήρθε και για τα μέλη της η φάση της αποδοχής της νέας πραγματικότητας, βρήκαν «τα πατήματά τους» και συναισθηματικά πέρασαν σε μια πιο σταθερή συναισθηματική περίοδο, χωρίς τις έντονες μεταπτώσεις του παρελθόντος. Σε αυτή τη φάση υπάρχει πλέον μια συμφιλίωση με την όλη κατάσταση και ρεαλιστικότερες προσδοκίες:

«Σταμάτησα να έχω προσδοκίες από την άποψη να θέλω να τον βάλω να μου καλύψει ένα καλούπι που πρέπει να έχει ο μεγάλος αδελφός. Σταμάτησε αυτό, ή τουλάχιστον σταμάτησα να μπαίνω εγώ σε αυτό το τριπάκι»

Ως προϊόν μεταμόρφωσης και υιοθέτησης νέας στάσης, αρχίζουν και αναδύονται νέες ποιότητες στη σχέση με τους οικείους τους, καθώς πλέον τους αντιμετωπίζουν με ουσιαστικότερο σεβασμό και δεν επιβάλλουν τη φροντίδα τους στην προσπάθειά τους να ελέγξουν μια απειλητική και αβέβαιη πραγματικότητα:

«Τώρα σέβομαι τις επιλογές του, στα πλαίσια των δικών του κριτηρίων. Καταλαβαίνω ότι μπορεί να μην εκπληρωθούν οι προσδοκίες που είχα παλιότερα, ότι η πορεία μαζί του είναι ανεκτίμητη και τον σέβομαι όπως τον σεβόμουν πάντα και του μιλάω πολύ ξεκάθαρα και κάνω και χιούμορ. Τώρα πια έχω μια πιο έντιμη νομίζω στάση απέναντί του που ευθύνεται σε όλη αυτή την πορεία και με την ομάδα και με το σεβασμό προς τον εαυτό μου και πια με την εσωτερική μου βεβαιότητα ότι πράττω με αγάπη απέναντι του και σεβασμό»

Επίσης, παρατηρούν μια διεύρυνση των ταυτοτήτων τους, στις οποίες πλέον δεν κυριαρχεί ο ρόλος του φροντιστή ή του θύματος, με αποτέλεσμα να αναπαριστούν τις εμπειρίες τους με λιγότερη ντροπή ή ενοχή:

«Παλιά πριν δεν θα μιλούσα, θα το έκρυβα, θα ένιωθα πάρα πολύ άσχημα και πάρα πολύ ένοχη και μειονεκτικά απέναντι σε κάποιον άλλο ως προς αυτό το θέμα. Πλέον νιώθω εντάξει, πλέον νιώθω καλά, πλέον μπορώ να μιλήσω. Πλέον μπορώ να συζητήσω για αυτό με κάποιον άλλο, που στην τελική δεν είναι και τόσο τρομερό (…). Απομυθοποιείται αυτό που λέμε θυματοποίηση και θεωρώ ότι είναι πάρα πάρα πολύ σοβαρό όλο αυτό (…) αυτόματα αρχίζουμε σιγά-σιγά να δουλεύουμε με τον εαυτό μας, με την κατανόηση και τη σωστή αντιμετώπιση, έτσι ώστε να φεύγουμε τελείως από την αίσθηση του τι είναι αυτό που μου συμβαίνει, πω πω, τι με βρήκε»

Σε αυτή τη φάση κάνουν λόγο για μετασχηματισμό της επικοινωνίας και της σχέσης τους και είναι σε θέση να διαχωρίσουν το δικό τους βίωμα από το βίωμα του συγγενή/συντρόφου τους.

«Το να αρχίσω όμως κάθε φορά να λέω την ιστορία τόσο ανοιχτά σε άλλα άτομα πλέον έχει αρχίσει και με ζορίζει. Υπήρχε κάποια φορά όπου το έλεγα πολύ ανοιχτά. Δεν με ζορίζει με την έννοια ότι φοβάμαι πλέον το στίγμα ή την κριτική. Καθόλου, κάθε άλλο, αυτό δεν το σκέφτομαι καν, δεν με ενοχλεί, δεν με αγγίζει. Με ζορίζει στο θέμα αν έχω το δικαίωμα, γιατί η ιστορία δεν είναι μόνο δική μου. Εγώ ήμουν το άτομο που, εντάξει, σαν γονιός, σαν μητέρα είχα κάποιες επιπτώσεις. Αλλά είναι η ιστορία του παιδιού μου»

Η αλλαγή αυτή γίνεται παράγοντας αλλαγής και της σχέσης με τους οικείους τους:

«Έχει αλλάξει η στάση μου απέναντί του και έχει αλλάξει και εκείνος απέναντί μου. Οπότε, έχουν βελτιωθεί οι σχέσεις μας. Και βελτιώθηκαν γιατί άλλαξα εγώ, οπότε και εκείνος άλλαξε»

 

2. Μηχανισμοί αλλαγής

Το μεγαλύτερο μέρος των αφηγήσεων των μελών της ομάδας καταλαμβάνουν οι αναφορές τους στον τρόπο με τον οποίο άρχισαν να βιώνουν αυτό που αναπαριστούν ως μεταμόρφωση. Οι μηχανισμοί αυτοί περιγράφονται στα ακόλουθα επιμέρους θέματα:

2α.^. Εμπειρική γνώση

Οι συμμετέχοντες/σες στην έρευνα αποδίδουν ιδιαίτερη αξία στην απόκτηση γνώσεων, που προέκυψαν από τη διεργασία της ομάδας. Μιλώντας για τις προσωπικές εμπειρίες τους, με τον καιρό απέδιδαν νέο νόημα σε αυτές και πλέον τις προσεγγίζουν ως αυτοτελή πηγή γνώσης και αυθεντίας:

«Για εμένα ήταν απίστευτα σημαντικό το να υπάρχει ένας χώρος ανοιχτός για να συζητηθούν πολύ δύσκολα θέματα, για τα οποία μερικές φορές η αγάπη δεν φτάνει, δηλαδή χρειάζεται και αυτή η εμπειρία πρώτου προσώπου, αυτό που λέμε το ‘ειδικοί βάσει της εμπειρίας’, που ισχύει και λίγο για τους συγγενείς ή τους αδερφούς δηλαδή … ή τους φίλους. Έχουμε μια προσέγγιση παρόμοιων εμπειριών»

Η προσέγγιση του ευρύτερου Δικτύου των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές περιγράφεται ως μια ακόμα πηγή γνώσης και ανακούφισης. Όλα τα μέλη της ομάδας ανεξαιρέτως βίωσαν τη σταδιακή εξοικείωση με τις αρχές και τις αξίες του Δικτύου ως μια αποκαλυπτική εμπειρία που διεύρυνε την αντίληψή τους:

«Είδα μια προσέγγιση που με ξύπνησε σε σχέση με την εμπειρία των φωνών και πράγματα που δεν μπορούσα καν να, δεν μπορούσα να τα δω, να τα ακούσω, να τα κατανοήσω με τέτοιο τρόπο, ούτε κατά διάνοια, δεν μπορούσα να το πλησιάσω καθόλου»

Επιπλέον, για κάποια μέλη της ομάδας υπήρξαν ιδιαίτερα χρήσιμα ορισμένα πρακτικά εργαλεία κατανόησης της εμπειρίας των φωνών, τα οποία απέκτησαν μέσω βιωματικών ασκήσεων:

«Αισθάνομαι μεγάλη ευγνωμοσύνη που είμαι στην ομάδα, θα αισθανόμουν και μόνο και μόνο γιατί μπόρεσα να καταλάβω με την προσομοίωση της άσκησης των φωνών πόσο μπορεί να βασανίζονται αυτοί οι άνθρωποι. Δηλαδή και μόνο γι’ αυτό θεωρώ πάρα πολύ σπουδαίο και νιώθω μεγάλη ευγνωμοσύνη που ήμουν στην ομάδα. Δεν θα μπορούσα να το διανοηθώ ποτέ αυτό το πράγμα»

2β. Ενεργή ακρόαση

Κατά τη συζήτηση διατυπώθηκε έντονα η άποψη ότι μέσω της ομαδικής διεργασίας τα μέλη ανέπτυξαν σημαντικές δεξιότητες ακρόασης και ενσυναίσθησης. Η προσεκτική παρακολούθηση των αφηγήσεων των άλλων οδήγησε ταυτόχρονα σε μια ανοιχτότητα και συγκέντρωση στις πιο ουσιαστικές πτυχές και των προσωπικών τους ιστοριών:

«Είναι και αυτή η όρεξη, η όρεξη να ακούσει ο ένας τον άλλον, να τον ακούσει πραγματικά και σοβαρά, και να ψάξει και τον εαυτό του στο πώς νιώθει απέναντι σε αυτό που ακούει και νομίζω ότι ταυτόχρονα το άνοιγμα και οι διαφορετικές απόψεις που είναι σοβαρά, που κατατίθενται σοβαρά όμως, νιώθω ότι εμένα μου άνοιξε πάρα πολύ τον χώρο και ψυχικά να διαπραγματευτώ κάποια ζητήματα και διανοητικά»

Επίσης, επισημάνθηκε η θετική συμβολή της ενεργητικής ακρόασης σε όλες τις σχέσεις τους και πέραν της ομάδας ή του άμεσου περιβάλλοντός τους:

«Νιώθω ότι μπήκα σε μια διαδικασία που μάλλον δεν έμπαινα γενικότερα στη ζωή μου, μπήκα στη διαδικασία να ακούω πολύ και γενικά προσπαθώ να ακούω και μετά να βγάλω κάτι από όλο αυτό που πήρα (…) και νιώθω ότι αυτό πραγματικά βελτίωσε πάρα πολύ τις σχέσεις μου εν γένει, τον τρόπο που στέκομαι απέναντι στους ανθρώπους εν γένει»

2γ. Κοινότητα και μοίρασμα

Κάτι που επανέρχεται συχνά σε όλες τις αφηγήσεις είναι η αξία της ανταλλαγής απόψεων με ανθρώπους που έχουν βρεθεί σε παρόμοια θέση. Αυτή η αίσθηση κοινότητας βιώνεται ως μια αναπάντεχη ανακούφιση, καθιστά την εμπειρία κάθε μέλους λιγότερο μοναχική και καλλιεργεί ένα αίσθημα ασφάλειας. Η ομάδα σε κάποιες περιπτώσεις δίνει την εντύπωση ότι ‘μαντεύει’ και ‘προλαβαίνει’ άρρητα ζητήματα που απασχολούν κάποια μέλη της:

«Κατάλαβα ότι δεν είμαι μόνη μου σε αυτόν τον αγώνα, ότι υπάρχουν παρόμοιες περιπτώσεις, άλλοι άνθρωποι που έχουν αντιμετωπίσει αντίστοιχα προβλήματα, μέσα από τις αντίστοιχες εμπειρίες που αλληλεπιδρούν στην ομάδα … μπορώ να πάρω την απάντηση ερωτημάτων που ακόμα δεν έχω θέσει, δεν τα έχω εξωτερικεύσει αλλά τα έχω μέσα μου, μου έχουν δοθεί, έτσι, σαν εκλάμψεις, πολλές τέτοιες απαντήσεις που δεν έχω κατορθώσει καν να τις εκφέρω σε λόγο»

Μια ακόμα έκφανση της συμβολής του μοιράσματος είναι η ‘κανονικοποίηση’ της εμπειρίας του οικείου προσώπου, η οποία γίνεται πλέον αντιληπτή σε μια ρεαλιστικότερη βάση, ως λιγότερο ακραία ή απωθητική και χωρίς τη συναισθηματική φόρτιση του παρελθόντος:

«Ακούγοντας άλλες περιπτώσεις ανθρώπων εδώ πέρα κατάλαβα ότι δεν ήταν και κάτι τόσο τρομερό, όπως το είχα σχηματίσει εγώ στο κεφάλι μου, τρομερό. Και μπόρεσα να το χειριστώ. Δηλαδή μπόρεσα πρώτα από όλα να το οριοθετήσω και στη συνέχεια, ας πούμε, να σταθώ δίπλα της με έναν πιο, πώς να το πω;… με έναν πιο συνειδητοποιημένο τρόπο»

2δ. Αποδοχή

Κάποια άτομα της ομάδας ορίζουν τον αλληλοσεβασμό και την αποδοχή μεταξύ των μελών ως τη σημαντικότερη ποιότητά της:

«Το κύριο συναίσθημα που παίρνω από αυτή την ομάδα είναι η αποδοχή και η αμοιβαία εκτίμηση. Μάλλον να το πάω και ένα βήμα παραπέρα. Έχω αισθανθεί γενικά ότι υπάρχει μια ψυχική συνάφεια»

Αξιολογούν την αποδοχή ως σημαντική κυρίως επειδή τη βίωσαν ως απαραίτητη προϋπόθεση για να νιώσουν εμπιστοσύνη και να αρχίσουν να μιλάνε ανοιχτά για τις εμπειρίες τους, χωρίς αυτολογοκρισία.

«Έχω απέναντί μου ανθρώπους που θα με στηρίξουν, δεν θα είναι επικριτικοί απέναντί μου, ούτε απέναντι σε αυτό που συνέβη στο γιο μου, θα νιώσω ότι με αποδέχονται και ότι, ρε παιδί μου, θα έχω και την εμπιστοσύνη να ανοιχτώ και να εκθέσω όλο μου τον προβληματισμό»

2ε. Αλληλεγγύη και συλλογικότητα

Όσο εξελισσόταν η διαδικασία της ομάδας, τα μέλη της άρχισαν να αναπτύσσουν και μια συλλογική ταυτότητα, την οποία περιγράφουν ως παράγοντα ενδυνάμωσης για καθεμία και καθέναν ξεχωριστά.

«Ήταν πολύ πραγματική η κατανόηση και η συνεννόηση, το μοίρασμα, ναι, ήταν πραγματικό. Δηλαδή, αν υπήρχε μια δύσκολη στιγμή, γινόταν δύσκολη στιγμή της ομάδας. Δεν ήταν ότι «α, κοίτα τι περνάει, α, δύσκολο, πολύ δύσκολο, αλλά ξέρεις, δεν είναι δικό σου». Όταν κάποιος λέει κάτι ή έλεγε, γινόταν και δικό μας»

Επισημαίνουν την αίσθηση ισοτιμίας μεταξύ τους, χρησιμοποιούν συχνά πρώτο πληθυντικό και διακρίνουν στην αυτοοργάνωση της ομάδας μια δυναμική αλληλεγγύης:

«Ήταν οι τρεις σωματοφύλακες και τώρα έχουν γίνει οι δέκα σωματοφύλακες. Ο καθένας μας νιώθει αυτό: ένας για όλους, όλοι για έναν»

 

3. Αναζητώντας τη συνέχεια

Τα μέλη της ομάδας δεν περιγράφουν τη διαδικασία της ως πεπερασμένη. Αντιθέτως, αναφέρονται στις νέες προοπτικές που ανέδειξε η κοινή πορεία τους και αναρωτιούνται για τα επόμενα ατομικά και συλλογικά βήματα. Σε ατομικό επίπεδο, κάποια μέλη θεωρούν ότι η ομάδα έχει ανοίξει πολλά θέματα και τη διάθεση για εις βάθος δουλειά με τον εαυτό τους, ενδεχομένως και με αμιγώς θεραπευτικό προσανατολισμό.

«Νομίζω ότι αν μας πρότεινε θεραπευτής ή από το δίκτυο ή που να είναι κοντά στις αρχές του δικτύου, να γίνει θεραπευτική ομάδα, θα ήταν νομίζω τρελή πρόκληση, γιατί έχω αγγίξει κάποια πράγματα εξ αφορμής του Θ., αλλά δεν έχω αγγίξει το βάθος. Ακόμα δηλαδή έχω πάρα πολύ δρόμο να πάω προσωπικά»

Σε συλλογικό επίπεδο, τα μέλη εκφράζουν την επιθυμία να συνεχίσει να υπάρχει η ομάδα, ακόμα και αν τα ίδια δεν συμμετέχουν πλέον σε αυτή. Την περιγράφουν ως μια μεγάλη σταθερά στη ζωή τους, ένα ‘κουκούλι’ ή ‘ομπρέλα’ με προστατευτικές ιδιότητες, ενώ παράλληλα κάποιοι επισημαίνουν την ανάγκη ανανέωσής της και το άνοιγμα σε νέα πρόσωπα:

«Και για μένα η συνέχεια της ομάδας κρίνεται εκ των ουκ άνευ. Έχει προσφέρει πάρα πολλά και συνεχίζει να προσφέρει. (…) Γενικά θεωρώ ότι αν αυτό το πράγμα, αυτός εδώ ο κύκλος, μείνει όπως είναι τώρα, οποιοσδήποτε κύκλος, όχι μόνο αυτός ο κύκλος, εκφυλίζεται … μακροπρόθεσμα; μεσοπρόθεσμα; βραχυμεσοπρόθεσμα; Αλλά υπάρχει ένας εκφυλισμός. Υπάρχει αυτό στη φύση, ό,τι δεν ανανεώνεται εκφυλίζεται. Ένα δάσος, δηλαδή, αν το αφήσεις και τα δέντρα μεγαλώσουν, κάποια στιγμή πεθαίνει το δάσος. Πρέπει να μπαίνει νέο αίμα. Αυτό είναι νόμος της φύσης»

Επίσης, τα περισσότερα άτομα εκφράζουν την επιθυμία να προσφέρουν πρακτικά στο ευρύτερο δίκτυο αυτοβοήθειας και να μεταδώσουν το δυναμικό που ανέπτυξαν και τις γνώσεις τους σε άλλους ανθρώπους:

«Είμαι λίγο στη φάση να αφήσω τα πράγματα να καταλαγιάσουν και να μου δώσουν καρπούς χωρίς να τα σκαλίζω και νομίζω ότι αυτό που θα ήθελα εγώ από εμένα είναι λίγο να δω το χρόνο μου και να προσφέρω στο δίκτυο λίγο πιο πρακτικά, δηλαδή σε κάποιο άνοιγμα προς κάτι, προς ομάδες, δεν ξέρω … Δηλαδή σε κάτι όπου όλη αυτή η εμπειρία που κουβαλώ αυτή τη στιγμή κάπως να μορφοποιηθεί με κάποιες δράσεις»

 

Συζήτηση

Η ανάλυση ανέδειξε θέματα που επιβεβαιώνουν ευρήματα προηγούμενων ερευνών που αφορούν σε φροντιστές ανθρώπων με ένα ευρύ φάσμα διαγνώσεων. Ιδίως η ενδυνάμωση και η αναπλαισίωση (reframing) ως θεραπευτικά οφέλη είναι δύο θέματα που έχουν επισημανθεί έντονα, υπό την έννοια ότι οι συζητήσεις με άλλους συγγενείς μειώνουν την αρχική αίσθηση μοναξιάς που τους έχει οδηγήσει να πιστεύουν ότι το βίωμά τους είναι εξαιρετικά σπάνιο, άρα και βαρύ. Μετά τις συναντήσεις νιώθουν ότι είναι λιγότερο σοβαρό αυτό που τους έχει συμβεί (Morison et al., 2003). Ομοίως και σε αυτή την περίπτωση, τα μέλη της ομάδας δεν θεωρούν πλέον ‘τρομερή’ την εμπειρία τους. Όμως, μια διαφορά στις αφηγήσεις τους είναι η έμφαση που δίνουν στη διεργασία και στην προσωπική τους αλλαγή. Μπαίνουν στην ομάδα κυριευμένοι/ες από το ρόλο του φροντιστή, που μονοπωλεί εκείνη την περίοδο την καθημερινότητά τους. Επίσης, εμφανίζονται συγχωνευμένοι/ες με το διαγνωσμένο συγγενή/σύντροφό τους σε μια ακατανόητη συνθήκη και με τρόπο που αναγνωρίζουν ως προβληματικό αλλά αναπόφευκτο. Μέσω της συμμετοχής στην ομάδα και της αλληλεπίδρασης, σταδιακά διακρίνουν μεταβολές στην οπτική τους, με σαφή αντίκτυπο και στη στάση ή στις προσδοκίες τους. Δεν νιώθουν ότι συμμετέχουν σε μια στατική διαδικασία και, καθώς εξελίσσεται η πορεία της ομάδας, αντί να παραμένουν στους ίδιους ρόλους με σταθερές ανάγκες και αιτήματα, κατασκευάζουν νέα νοήματα, μετασχηματίζουν τις ανάγκες τους και αναπαριστούν τα βιώματά τους και των οικείων τους με τρόπο διαφορετικό. Σημειώνεται, έτσι, μια αλληλεπίδραση μεταξύ ανακατασκευής των ταυτοτήτων και αναπλαισίωσης των εμπειριών τους.

Η επιστημολογική αξία της βιωματικής γνώσης ως παράγοντας αλλαγής, που έχει επισημανθεί ως γενική αρχή των ομάδων αμοιβαίας υποστήριξης (Borkman, 1976. Rappaport, 1993), είναι εμφανής και στην παρούσα περίπτωση. Η ομάδα βασίζεται στη βιωματική γνώση των μελών της, η οποία μοιράζεται μέσω των αφηγήσεων των ιστοριών τους και της διαδικασίας της κοινωνικής μάθησης (Chaudhary et al, 2013). Όπως έχουν παρατηρήσει και οι Munn-Giddings και McVicar (2006) στη δική τους ποιοτική μελέτη με ομάδες υποστήριξης που είχαν οργανωθεί σε πλαίσια αυτοβοήθειας, αυτή η γνώση δεν βασίζεται κυρίως σε ατομικές, αλλά συλλογικές αφηγήσεις. Αν και ορισμένοι επαγγελματίες κρίνουν ενδεχομένως επιβλαβή τη συμμετοχή σε ομάδες αυτοβοήθειας, γιατί θεωρούν πιθανή την παραπληροφόρηση των μελών τους και την πρόκληση μεγαλύτερης ψυχικής δυσφορίας λόγω της συνεχούς ανακύκλωσης των ίδιων εμπειριών (Borkman, 1999), από τη μελέτη αυτής της περίπτωσης προκύπτει αντιθέτως η ενδυναμωτική και απελευθερωτική αξία του μοιράσματος.

Οι Romme και Escher (1989, 1993), συνοψίζοντας τα ευρήματά τους για την εμπειρία των φωνών, έχουν εντοπίσει τρεις φάσεις της εμπειρίας. Αρχικά, η φάση ‘έναρξης’ ή ‘αιφνιδιασμού’ αφορά στην περίοδο που εμφανίζονται οι φωνές για πρώτη φορά και ξαφνικά, με αποτέλεσμα να προκαλούν άγχος, πανικό και φόβο. Η δεύτερη ονομάζεται ‘φάση οργάνωσης’, καθώς κυρίαρχο χαρακτηριστικό της είναι η προσπάθεια του ατόμου να κατανοήσει και να αποδώσει νόημα στην εμπειρία του, συχνά μέσω της διαπραγμάτευσης των σχέσεων με τις φωνές. Τρίτη έρχεται η ‘φάση της σταθεροποίησης’, κατά την οποία πλέον υπάρχει αποδοχή της εμπειρίας και χρήση τεχνικών αντιμετώπισης. Όπως προκύπτει από την παρούσα ανάλυση, οι συγγενείς και φίλοι των ανθρώπων που ακούνε φωνές διανύουν μια παρόμοια παράλληλη πορεία, η οποία επίσης χαρακτηρίζεται από αυτές τις τρεις διακριτές φάσεις. Ο λόγος τους αναδεικνύει μια πορεία συνεχούς μεταμόρφωσης και μετουσίωσης του τραύματος με σημαντικά σημεία καμπής. Από το σοκ και το χάος που συνδέεται με το τραύμα της διάγνωσης και τις πρωτόγνωρες καταστάσεις που αντιμετωπίζουν, περνάνε σε μια περίοδο αναδιοργάνωσης και αναπλαισίωσης της εμπειρίας, για να φτάσουν αργότερα στη δημιουργία νέων ταυτοτήτων και σε σταθερότερες αναπαραστάσεις του βιώματος. Η σταθερότητα σε αυτή την περίπτωση δεν σημαίνει στασιμότητα, αλλά μεγαλύτερη σιγουριά και συμφιλίωση με τις υπάρχουσες συνθήκες, τον οικείο τους και τις ασυνήθιστες εμπειρίες του.

Η αποδοχή μιας λιγότερο αισιόδοξης προοπτικής για την κατάσταση του συγγενή τους ως παράγοντας ενδυνάμωσης και εξέλιξης, που εκφράζεται πολλές φορές από τα μέλη της ομάδας, μπορεί εκ πρώτης να φαίνεται παράδοξη, αλλά επί της ουσίας συνάδει με την προοπτική της ανάρρωσης μέσω της αποδοχής της ευαλωτότητας και της κυκλικότητας των εμπειριών, όπως εκφράζεται σε σύγχρονα μοντέλα ανάρρωσης (Amering & Schmolke, 2009). Τα μέλη της ομάδας αναγνωρίζουν πλέον ότι η ανάρρωση δεν ορίζεται από οικουμενικά κριτήρια και δεν επιδιώκουν να έχουν τον πρώτο λόγο και την κύρια ευθύνη για βιώματα που δεν είναι δικά τους. Αντιθέτως, δηλώνουν τη διάθεση να σεβαστούν περισσότερο την οπτική των αγαπημένων τους προσώπων και να επικεντρώσουν ανεξάρτητα στις δικές τους ανάγκες.

Η διάθεσή των μελών της ομάδας να αξιοποιήσουν πρακτικά τη γνώση και την εμπειρία τους και να τις μεταδώσουν σε περισσότερους ανθρώπους αναδεικνύει μια δυναμική ομάδας εργασίας. Οι αφηγήσεις τους δεν αποτελούν απλώς αποδεικτικό στοιχείο της πραγματικότητας, αλλά τη δημιουργούν, καθώς ο λόγος τους γίνεται η λύση του προβλήματος και όχι ένα μέσο για τις ερμηνείες τρίτων. Αυτή η διάθεση ανοίγματος απαντά και στην κριτική που έχει ασκηθεί στις ομάδες αυτοβοήθειας ως έναν ιδιωτικό χώρο που περιορίζει τα μέλη τους σε στενούς ατομικούς προβληματισμούς και απομακρύνει ζητήματα από τη δημόσια σφαίρα (Chaudhary et al., 2013). Φαίνεται ότι αντιθέτως το ξεπέρασμα της ντροπής και η κανονικοποίηση της εμπειρίας που επιτυγχάνεται μέσα στην ασφάλεια της ομάδας ενεργοποιεί τα μέλη και τη διάθεσή τους για συμμετοχή σε ευρύτερα συλλογικά σχήματα με στόχο την ευαισθητοποίηση της ευρύτερης κοινότητας.

Ο ρόλος του φροντιστή αποκτά με τον καιρό λιγότερο κεντρική θέση στη ζωή τους και αυτόματα αυτή η μεταβολή μειώνει την αίσθηση του βάρους που συνδέεται με το συγκεκριμένο όρο. Η κριτική που έχει εκφραστεί σε σχέση με το ρόλο του φροντιστή, ότι συμβάλλει σε μια ιεραρχική και μονόδρομη σχέση, στην οποία ένας δίνει και ο άλλος παίρνει (Molyneaux et al, 2010), φαίνεται να επιβεβαιώνεται από τα σχόλια των μελών της ομάδας περί κατάκτησης μεγαλύτερης ισοτιμίας στη σχέση με τον άνθρωπό τους, όταν ανακαλύπτουν και άλλους ρόλους μέσα στη σχέση τους και δεν έχουν ως κύριο μέλημα την φροντίδα του άλλου.

Μετά από μια μακρόχρονη συμμετοχή σε αυτήν, η ομάδα αναπαριστάται από τα μέλη της ως μια σταθερή βάση, στην οποία μπορούν να επιστρέψουν ανά πάσα στιγμή, λειτουργώντας έτσι ως ένα πλέγμα ασφαλείας. Ωστόσο, κάποια μέλη της ομάδας επισημαίνουν την προοπτική ανοίγματος σε περισσότερους ανθρώπους ως μια αναγκαιότητα ακόμα και για την επιβίωση της ομάδας. Η εμπιστοσύνη στην ομάδα γίνεται εμπιστοσύνη στον εαυτό και γεννά τη διάθεση για περαιτέρω εμβάθυνση μέσω θεραπευτικών διαδικασιών. Υπό αυτή την έννοια, εκ μέρους των μελών δεν περιγράφεται μια ανταγωνιστική σχέση της ομάδας προς τα κλινικά πλαίσια, αλλά γίνονται αντιληπτές οι διαφορές και προβάλλεται μια προοπτική αλληλοσυμπλήρωσης.

 

Συμπεράσματα

Τα θέματα που προέκυψαν από τις συζητήσεις των μελών της ομάδας υποστήριξης συγγενών και φίλων του Δικτύου των Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές σε αρκετά σημεία επιβεβαιώνουν ευρήματα προηγούμενων ερευνών από τη διεθνή βιβλιογραφία ως προς τις ανάγκες των μελών και τους παράγοντες που συνέβαλαν στην εκπλήρωσή τους. Επιπλέον, στην παρούσα περίπτωση αναδεικνύεται η αξία της διαδικασίας και η εξελικτική πορεία της ομάδας προς την αλλαγή. Με άλλα λόγια, ενώ σε διάφορες μελέτες δίνεται έμφαση στο ‘πριν την ομάδα τι’ και ‘μετά την ομάδα τι’, εν προκειμένω, μεταξύ του πριν και του μετά κυριαρχεί ένα ‘πώς’ και περιγράφεται μια διαδικασία προσωπικής μεταμόρφωσης μέσω συλλογικών διαδικασιών. Χάρη στο μοίρασμα κοινών εμπειριών και στην κατάκτηση της γνώσης που απορρέει από αυτές, τα μέλη της ομάδας απέκτησαν ένα μέτρο σύγκρισης που ελάττωσε την ένταση του πόνου τους, ενδυναμώθηκαν και διεύρυναν τις ταυτότητες τους. Συνέπεια αυτής της αλλαγής είναι μια αναπλαισίωση των εμπειριών τους, η οποία συμβάλλει στη δημιουργία περισσότερο ισότιμων σχέσεων αλληλοσεβασμού και αποδοχής με τους οικείους τους. Η προοπτική περαιτέρω αξιοποίησης του δυναμικού της διεργασίας και η εξωστρέφεια προς την κοινότητα με στόχο ευρύτερες αλλαγές είναι ταυτόχρονα ζητούμενο και πρόκληση για την εν λόγω ομάδα και παρόμοια εγχειρήματα αμοιβαίας υποστήριξης συγγενών και φίλων.

 

ΑΝΑΦΟΡΕΣ

Amering, M., & Schmolke, M. (2009) Recovery in Mental Health: Reshaping Scientific and Clinical Responsibilities (translated by Stancey, P.) Chichester: John Wiley & Sons

 

Atkinson, H. G., Blackburn, G. L., DeMaria, A. N., Feinburg, A. W., Greene, H. L., Hennekens, C. H., Rosen, D. S., & Runowicz, C. D. (1998). The trauma of serious illness. Health News, (June), 1–2.

 

Borkman T. (1976) Experiential knowledge: a new concept for the analysis of self-help groups. Social Services Review. 50. 445–456.

 

Borkman T. (1999) Understanding Self-Help/Mutual Aid: Experiential Learning in the Commons. New Brunswick: Rutgers University Press

 

Chaudhary, S., Avis, M., & Munn-Giddings, C. (2013) Beyond the therapeutic: A Habermasian

view of self-help groups’ place in the public sphere. Social Theory & Health, 11, 59–80

 

Chien, W.T. & Norman, I. (2009) The effectiveness and active ingredients of mutual support groups for family caregivers of people with psychotic disorders: a literature review. International Journal of Nursing Studies, 46,1604–1623.

 

Chien, W.T. (2010) An overview of mutual support groups for family caregivers of people with mental health problems: evidence on process and outcomes. In Brown, L.D., & Wituk, S.(eds) Mental Health Self Help: Consumer and Family Initiatives (pp. 107-152). New York: Springer

 

Cohen, M. H. (1993) Diagnostic closure and the spread of uncertainty. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 16, 135–146

 

Davidson L., Raakfeldt J., Strauss J.S. (2010) The Roots Of the Recovery Movement in Psychiatry: Lessons Learned. London: Wiley-Blackwell

 

Goldstrom, I. D., Campbell, J., Rogers, J.A., Lambert, D.B., Blacklow, B., Henderson, M. J., & Manderscheid, R.W. (2006) National estimates for mental health mutual support groups, self-help organizations, and consumer-operated services. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research, 33(1), 92-103.

 

Jansen, J.E., Glesson, J., & Cotton, S. (2015) Towards a better understanding of caregiver distress in early psychosis: A systematic review of the psychological factors involved. Clinical Psychology Review 35(2015). 56-66

 

Lobban, F., Postlethwaite, A., Glentworth, D., Pinfold, V., Wainwright, L., Dunn G., Clancy, A., & Haddock, G. (2013) A systematic review of randomised controlled trials of interventions reporting outcomes for relatives of people with psychosis. Clinical Psychology Review, 33, 372–382.

 

Molyneaux, V., Butchard, S., Simpson, J., & Murray, G. (2010) Reconsidering the term ‘carer’: a critique of the universal adoption of the term ‘carer’. Ageing and Society, 31(3), 422-437

 

Morison, J., Bromfield, L., & Cameron, H. (2003) A therapeutic model for supporting families of children with a chronic illness or disability. Child and Adolescent Mental Health, 8(3),125-130

 

Munn-Giddings, C. & McVicar, A. (2006) Self-help groups as mutual support: What do carers value? Health and Social Care in the Community, 15(1), 26-34

 

Nelson, G.., Janzen, R., Ochocka, J., & Trainor, J. (2010) Participatory action research and evaluation with mental health self-help initiatives: a theoretical framework. In Brown, L.D., & Wituk, S.(eds) Mental Health Self Help: Consumer and Family Initiatives (pp. 39-58). New York: Springer

 

Nelson, G., Ochocka, J., Griffin, K., & Lord, J. (1998) Nothing about me, without me: Participatory action research with self-help/mutual aid organizations for psychiatric consumer/survivors. American Journal of Community Psychology, 26, 881–912

 

O’Hagan, M., McKee, H., & Priest, R. (2009) Consumer survivor initiatives in Ontario: Building for

an equitable future CSI Builder Project: Toronto.

 

Rappaport, J. (1993) Narrative studies, personal stories and identity transformation in the context of mutual help. Journal of Applied Behavioral Science, 29(2), 237-254

 

Ruddle, A., Mason O., Wykes T. (2011) A review of hearing voices groups: Evidence and mechanisms of change Clinical Psychology Review, 31, 757–766

 

Romme, M. & Escher, S. (1989). Hearing voices. Schizophrenia Bulletin, 15(2), pp. 209-216.

 

Romme, M. & Escher, S. (1993). Accepting Voices. London: MIND.

 

Romme, M. & Escher, S. (2000). Making sense of voices: A guide for mental health professionals working with voice-hearers. London: MIND.

 

Romme, M., Escher, S., Dillon, J., Corstens, D., & Morris, M. (2009) Living with Voices: 50 Stories of Recovery. Ross-on-Wye: PCCS Books

 

Self Help Nottingham (2000) Ανακτήθηκε 2 Φεβρουαρίου 2016 από http://www.selfhelp.org.uk

 

Thornton, T. & Lucas, P. (2011) On the very idea of a recovery model for mental health. Journal of Medical Ethics 37(1), 24-28

 

Tomaras, V., Mavreas, V., Economou, M., Ioannovich, E., Karydi, V., & Stefanis, C. (2000). The effect of family intervention on chronic schizophrenics under individual psychosocial treatment: A 3-year study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 35, 487–493.

 

Yesufu-Udechuku, A., Harrison, B., Mayo-Wilson, E., Young, N., Woodhams, P., Shiers, D., Kuipers, E. & Kendall, T. (2015) Interventions to improve the experience of caring for people with severe mental illness: systematic review and meta-analysis. The British Journal of Psychiatry, 206, 268-274. doi: 10.1192/bjp.bp.114.147561

 

Γεωργάκα, Ε. (2016) Κινήματα αυτοβοήθειας ατόμων με ψυχιατρική εμπειρία: Χαρακτηριστικά, αρχές και προοπτικές. Τετράδια Ψυχιατρικής, 3, 43-54

 

Δίκτυο Ανθρώπων που Ακούνε Φωνές (χ.χ.) Ανακτήθηκε 2 Φεβρουαρίου 2016 από http://hearingvoices.gr/index.php/el/78-hvathens/50-hvnet

 

Ομάδα Υποστήριξης Συγγενών και Φίλων HVN (χ.χ.) Ανακτήθηκε 2 Φεβρουαρίου 2016 από http://hearingvoices.gr/index.php/el/2012-07-18-09-44-12/2012-07-18-10-25-26/hvn/122-sig-group