Αυτισμός: Από την κατανόηση στην αποδοχή

• «Το παιδί μου πηγαίνει στην Γ’ Δημοτικού και έλαβε διάγνωση Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή. Τι σχέση έχει αυτό με τον αυτισμό; Το παιδί μου θα εξελιχθεί όπως και τα άλλα παιδιά; Χρειάζεται θεραπεία;»
• «Έχουμε ένα αγοράκι 3 ετών. Δυσκολευόμαστε να επικοινωνήσουμε μαζί του. Έχει καθυστερήσει στην γλωσσική του ανάπτυξη, δεν δείχνει τι θέλει. Στον παιδικό σταθμό δυσκολεύεται να παίξει μαζί με άλλα παιδιά. Θέλει πάντα να γίνεται το δικό του. Υπάρχει περίπτωση να έχει αυτισμό; Και τι μπορούμε να κάνουμε;»
• «Από μικρός ένιωθα διαφορετικός από τα άλλα παιδιά. Μεγαλώνοντας αντιμετώπισα δυσκολίες στην ολοκλήρωση των σπουδών μου και στη συνεργασία με συναδέλφους στη δουλειά. Διάβασα για το σύνδρομο Asperger και πολλά πράγματα ισχύουν και για μένα. Τελικά έχω κάτι; Ποιος είμαι; Μπορώ να κάνω κάτι γι’ αυτό;»
• «Στο Δημοτικό ήμουν πρώτος στα μαθήματα, είχα και φίλους. Στο Γυμνάσιο με κοροϊδεύουν επειδή καμιά φορά φέρνω λάθος τετράδια στο μάθημα, επειδή αργώ να απαντήσω κι επειδή δεν παίζω ποδόσφαιρο αλλά κάθομαι πίσω από τις βρύσες και παίζω με το κινητό μου. Μου αρέσει ένα κορίτσι, αλλά θύμωσε μαζί μου όταν της είπα κάτι. Τι μου συμβαίνει; Γιατί πρέπει να πηγαίνω σε ψυχολόγο;»
• «Όταν βγαίνω έξω στο δρόμο ή στην πλατεία, νιώθω όλους τους θορύβους να έρχονται πάνω μου, σαν να με πατάνε». (νεαρός ενήλικας με σύνδρομο Asperger, εξηγώντας πώς εκλαμβάνει τα αναρίθμητα ερεθίσματα του περιβάλλοντος).

Πολλές φορές δημιουργείται σύγχυση γύρω από το τι είναι ο αυτισμός, το σύνδρομο Asperger, ο υψηλής λειτουργικότητας αυτισμός, οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Οι γονείς ψάχνουν να βρουν απαντήσεις μέσα σ’ έναν κυκεώνα πληροφοριών (συχνά αντικρουόμενων) στο internet, σε βιβλία και περιοδικά. Οι ειδικοί από την άλλη προτείνουν διάφορες (και διαφορετικές) μεθόδους αντιμετώπισης ή «θεραπείας». Τα ίδια τα παιδιά και οι έφηβοι με αυτισμό αντιλαμβάνονται ότι για κάποιο λόγο είναι διαφορετικοί από τους άλλους. Μερικές φορές ρωτούν τους γονείς τους τι τους συμβαίνει, άλλοτε πάλι δεν εκφράζονται αλλά εκδηλώνουν συναισθηματικές εντάσεις, δύσκολες συμπεριφορές, ή χαμηλή αυτοεκτίμηση, τάση για απομόνωση. Όταν υπάρχουν και άλλα αδέρφια στην οικογένεια, τα πράγματα συχνά περιπλέκονται. Τα αδέρφια συχνά εισπράττουν λιγότερη προσοχή απ’ όση έχουν ανάγκη. Κάποια υιοθετούν το γονεϊκό ρόλο και αναλαμβάνουν μεγαλύτερη απ’ ότι ταιριάζει στην ηλικία τους υπευθυνότητα για τις συμπεριφορές του αδερφού/αδερφής με αυτισμό. Άλλα ενοχλούνται από την διαφορετικότητα του αδερφού / αδερφής τους και δεν θέλουν να έχουν καμιά σχέση μαζί του. Ολόκληρο το σύστημα της οικογένειας δέχεται κραδασμούς από συναισθήματα θυμού, λύπης, απόγνωσης και προσπαθεί να ισορροπήσει ανάμεσα σε συμπεριφορές δύσκολες και στην εξάντληση (σωματική και ψυχική) που οι συμπεριφορές αυτές επιφέρουν.

Μια διέξοδος για όλα αυτά συχνά φαίνεται να είναι το να απευθυνθεί η οικογένεια στον «ειδικό». Πολλοί γονείς επισκέπτονται με τα παιδιά τους κέντρα παρέμβασης (πρωινά ή απογευματινά). Παρέμβαση που ποικίλλει από ειδικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και λογοθεραπεία, μέχρι μουσικοθεραπεία ή θεραπευτική ιππασία. Στη χειρότερη περίπτωση οι «θεραπείες» δεν αποτελούν τίποτα παραπάνω από φύλαξη των παιδιών. Στην καλύτερη περίπτωση το παιδί βρίσκει μια συναισθηματική διέξοδο, ασκείται σε μαθησιακές και κοινωνικές δεξιότητες και οι γονείς ακούν κάποιες συμβουλές. Τελικά όμως τι από όλες αυτές τις παρεμβάσεις έχει αποτέλεσμα; Πόσες από τις ασκούμενες δεξιότητες μπορεί πραγματικά να εφαρμόσει το παιδί με αυτισμό και σε άλλα περιβάλλοντα (σπίτι, σχολείο); Οι γονείς κατανοούν πραγματικά πού οφείλονται οι συμπεριφορές του παιδιού; Βρίσκουν οι ίδιοι κατανόηση και στήριξη, ή μετατρέπονται σε άβουλους αποδέκτες «ειδικών συμβουλών» εύκολων στη θεωρία αλλά δύσκολων στην πράξη; Και με τα αδέρφια τι γίνεται; Ξεχάστηκαν πάλι, πήραν την τελευταία σειρά προτεραιότητας…

Η διαδικασία αναγνώρισης και αποδοχής του αυτισμού σε ένα παιδί, έφηβο, ενήλικα και η διαδικασία στήριξης και καθοδήγησης του ίδιου και της οικογένειας, δεν είναι εύκολος δρόμος. Δεν υπάρχουν έτοιμες λύσεις, ούτε δοκιμασμένες «θεραπείες» που να είναι αποτελεσματικές για όλους. Η κάθε περίπτωση ατόμου με αυτισμό είναι μοναδική. Όπως και η οικογένεια αλλά και το ευρύτερο σύστημα που το περιβάλλει, έχουν τα δικά τους χαρακτηριστικά και ανάγκες. Και απαιτεί ξεχωριστή προσέγγιση μέσα από τις δυνατότητες και δυνάμεις που έχει το ίδιο το αυτιστικό άτομο και οι γύρω του. Από την άλλη είναι σημαντικό να μην ξεχνάμε τον ίδιο τον άνθρωπο, το ίδιο το αυτιστικό άτομο. Στόχος μας και επιθυμία μας είναι η αυτόνομη πορεία του, η δυνατότητα πραγμάτωσης της δικής του επιθυμίας.

Είναι προφανές ότι όλα τα παραπάνω είναι δύσκολο να επιτευχθούν αν δεν υπάρχει η συμβολή της πολιτείας. Αναπόσπαστο κομμάτι της δουλειάς μας – ως ειδικών αλλά και ως αυτιστικών ή ως γονέων – είναι η επισήμανση των αναγκών και των ελλείψεων παροχών από την πλευρά της πολιτείας. Ιδιαίτερα μάλιστα στην περίοδο που διανύουμε, όπου οι παροχές στην υγεία και στην παιδεία όλο και συρρικνώνονται και οι ιδιαίτερες ανάγκες ανθρώπων που σκέφτονται και συμπεριφέρονται διαφορετικά απαξιώνονται και περιθωριοποιούνται, είναι απόλυτα αναγκαία η διεκδίκηση παροχών στον τομέα της ψυχικής υγείας και ειδικής αγωγής.

Ελπίζουμε έτσι να μπορέσουμε να φτιάξουμε έναν κόσμο πιο φιλικό για ανθρώπους με αυτισμό, έναν κόσμο που θα αποδέχεται την διαφορετικότητά τους και δεν θα τους «πατάει» με τις άπειρες – και συχνά άχρηστες – πληροφορίες και θορύβους του.

Ηλέκτρα Αναγνωστοπούλου, Εξελικτική ψυχολόγος